Hola a tod@s, hoy 25 de octubre se celebra el día mundial de la piel de mariposa (Epidermolisis Bullosa).
Cuando hablo de EB en mis cursos siempre me refiero a la misma como:
“El reto más importante y duro al que se puede enfrentar una enfermera de práctica avanzada en heridas..”
y siempre dedico mis charlas a mi querida Anna (que me cuidad desde su pequeña nube en el cielo) y a sus padres Rosa María y Josep en representación de los miles de pacientes y familiares de los mismos que se enfrentan en todo el mundo a la EB, así como a la organización DEBRA y sus sociedades en los diferentes países.
Comparto con vosotr@s un vídeo de DEBRA que resume de manera muy gráfica lo que es vivir con la EB, y sobre todo las grandes personas que hay detrás de cada caso…..
Podéis clicar a continuación para acceder al vídeo.
“Es imposible describir la Piel de Mariposa con palabras”. Así lo expresó Brett Kopelan, director de la ONG DEBRA Piel de Mariposa en Estados Unidos cuando a través de los ojos de su hija Rafi, y de su mujer Jackie, se atrevió a mostrar al mundo su realidad. Una cura que dura 3 horas y cuyo procedimiento Rafi tendrá que repetir cada día de su vida…
Hoy, 25 de octubre, Día Internacional de la Piel de Mariposa, este vídeo permite descubrir por qué existimos todas las ONG’s DEBRA del mundo.
Si puedes, por favor ayuda o colabora con DEBRA
Con toda mi admiración por los pacientes y familiares de pacientes con EB, los profesionales de la salud que tienen cura de ellos, las personas sensibles con la EB y las sociedades que dan soporte y trabajan para los pacientes con EB y quienes están a su lado…
Joan-Enric
Sin duda alguna, las severas lesiones en la piel en esos angelit@s pone en jaque hasta la coraza más duro de los expertos en heridas. Esa ecuación de labilidad y juventud es un reto. Una gran enseñanza la recibida de pacientes, familiares y los profesionales encargados de su cuidado. Feliz Día.
Muchísimas gracias Joan Enric por tus palabras tan bonitas para toda la comunidad de Piel de Mariposa y por acordarte de nosotras en tu maravilloso blog en este día tan especial. Sabemos que estás muy implicado con la EB, que te tenemos cerquita y que contamos contigo.
Aprovechar también para agradecer a Javier sus palabras. También es una suerte contar con su apoyo y el de la sociedad científica que representa.
Un fuerte abrazo a ambos y, nuevamente, muchas gracias por acompañarnos en el camino.
Nati Romero.
Enfermera y coordinadora equipo apoyo familiar Piel de Mariposa
¡¡Muchas gracias Nati¡¡
Cualquier persona y profesional que haya estado al lado de alguien con la Piel de Mariposa nunca será insensible a esta enfermedad. De momento no podemos curarla, pero si podemos arrancar una sonrisa a quienes la padecen, ayudar a mejorar su calidad de vida, ayudar a que convivan con ella, apoyar a sus CUIDADORES (¡¡en mayúsculas por que es indescriptible lo que hacen) y dar soporte a las sociedades que trabajan para mitigar su impacto… ¡¡que mejor gratificación¡¡. ¡¡Ánimos amigos y familia de DEBRA¡¡ y sobre todo, ¡¡GRACIAS¡¡