El miércoles 25 de octubre se celebra a nivel mundial el día internacional de la Piel de Mariposa.
Si hay un problema de salud que requiere la excelencia en el cuidado de la integridad cutánea, éste es sin lugar a dudas la Epidermólisis Bullosa también llamada enfermedad de la Piel de Mariposa.
Como decía mi querida Anna, “Yo no tengo una enfermedad, vivo con un problema”, por esto es muy importante que quienes nos dedicamos a los cuidados, cuidemos también en su día y desde cualquier escenario en el que se presten cuidados, ya sea la casa, la escuela, la comunidad, la atención primaria, la atención especializada…. a las personas con este problema y demos les demos a ellas junto a sus familias el máximo soporte, de esta manera seguro que conseguiremos convertir en un problema lo que algunos solo ven como una enfermedad rara (¡¡que mal suena esto de raro, no serán los raros los que solo se mueven ante problemas que afectan a muchos…!!).
Debra España cuenta con un excelente equipo humano, valga la redundancia, con mucho humanismo, que obviamente no puede estar diariamente detrás de cada persona con Piel de Mariposa. Las cosas irán bien el día en que un mayor número de profesionales de salud interioricemos como cualquier otro problema de salud los cuidados básicos de quienes conviven a diario con la Piel de Mariposa, muchos seguro que lo agradecerán y de bien seguro que los pacientes y sus familias serán los primeros.
En la sección Prevent Docs del Blog Piel Segura podréis encontrar una sección específica titulada Prevención y cuidado de problemas en la integridad cutánea y cuidados generales en epidermólisis bullosa.
En esta sección, además de documentos científicos también podréis encontrar una compilación de recomendaciones para el cuidado de pacientes con Epidermólisis que junto al equipo de enfermeras de Debra España vamos actualizando constantemente ya que el avance en el conocimiento acerca de dicho problema y de sus diferentes facetas es constante día a día.
Estaréis conmigo, quienes hayáis tenido el honor de colaborar en el cuidado de una persona-familia con Piel de Mariposa, que es una experiencia inolvidable, que es la esencia de los cuidados y que te acompaña toda la vida, y que la inclusión en la vida diaria y en los cuidados de salud no especializados transforma las enfermedades en problemas.
Con el granito de arena de todos conseguiremos el objetivo de Debra: “Trabajamos para que la Piel de Mariposa duela un poco menos”.
Joan Enric Torra Bou
