Hoy hablamos con Nati Romero, enfermera del equipo de DEBRA Piel de Mariposa. Para quienes no conozcáis la Piel de Mariposa y DEBRA os recomiendo encarecidamente que leáis esta entrevista!
Hola Nati, ¿Qué nos puedes contar de ti?
Mi nombre es Natividad Romero Haro, aunque todo el mundo me conoce como Nati. Nací y vivo en Marbella, aunque mi familia es de Pedrera, un pequeño pueblo de la Sierra Sur de Sevilla. Soy enfermera desde el año 2008, estudié en la Escuela Universitaria Francisco Maldonado, perteneciente a la Universidad de Sevilla. Posteriormente, hice una formación en heridas, concretamente el experto universitario “Cuidado y cura de heridas crónicas” de la Universidad de Cantabria. En el año 2008, comencé a trabajar en la Asociación DEBRA Piel de Mariposa, donde llevo ejerciendo mi labor como enfermera desde hace más de 15 años y durante los últimos 5 años también soy la coordinadora del equipo sociosanitario de la Asociación.
¿Nos puedes hablar un poco de la Piel de Mariposa?
La Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa (EB) es una enfermedad genética hereditaria y de muy baja prevalencia, que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel y, en algunos casos, de las mucosas. Esta fragilidad se traduce en ampollas y heridas por todo el cuerpo, siendo estas más propensas en las zonas de roce.
Las ampollas y heridas hay que curarlas en un riguroso procedimiento de cura con materiales muy específicos que no causen más daño a la ya frágil piel, por ejemplo, apósitos que no contengan ningún elemento adhesivo, como principal característica. Esta cura puede durar hasta 4 horas en los casos más graves y requiere de apoyo de un profesional de enfermería para poder realizarlas, aunque actualmente son los padres y madres quienes se ocupan de desarrollar esta ardua tarea.
Además de la fragilidad cutánea, la EB también se caracteriza por otras complicaciones asociadas como pueden ser estenosis esofágica y disfagia como consecuencia de las ampollas en la cavidad oral y el esófago, anemia, malnutrición, retraso en el crecimiento, estreñimiento, debido a esa dificultad para una buena alimentación.
También encontramos complicaciones músculo esqueléticas, como sindactilia (se une la piel de los dedos), contracturas articulares, dificultad en la marcha, a consecuencia de las ampollas y heridas en los pies o en zonas de articulaciones que no permiten la buena movilidad, como por ejemplo rodillas.
Además, podemos encontrar otras complicaciones cómo infecciones recurrentes, picor, dolor, complicaciones oftalmológicas (úlceras corneales, simblefaron…), complicaciones renales y cardíacas y por supuesto sin olvidar las complicaciones psicológicas y sociales que se presentan en una enfermedad tan dura como la Piel de Mariposa, aislamiento social, ansiedad, depresión, entre otras.
Nati, Háblanos un poco de DEBRA.
DEBRA Piel de Mariposa es la única asociación de personas afectadas por Piel de Mariposa que existe en España. Se fundó en el año 1993 por una familia que tuvo un hijo con la enfermedad y ante la situación que vivieron de soledad, miedo, incertidumbre, desconocimiento por parte de los profesionales que atendían a su bebé, decidieron crear la asociación para que ninguna otra familia tuviese que pasar por eso sin apoyo.
Hoy la asociación está profesionalizada y cuenta con un equipo de 5 enfermeras, 3 trabajadoras sociales, 3 psicólogas y una investigadora para atender y acompañar a las más de 360 personas afectadas y sus familias que pertenecen a la Asociación, así como a los profesionales sociosanitarios que las atienden en sus respectivos entornos de trabajo. La sede principal de la Asociación se encuentra en Marbella, aunque hay personas del equipo en Madrid, Barcelona y Sevilla.
¿Cómo llegaste al mundo de la piel de mariposa?
Llegué a este mundo por casualidad… tras terminar la carrera, en el año 2008, me di de alta en una plataforma de empleo y a los pocos días me llegó el aviso de una oferta de trabajo en una ONG. Era algo totalmente nuevo para mí, que nunca me había planteado, trabajar en una ONG. Pero al leer el nombre de la enfermedad (la cual no había escuchado antes) e investigar un poco, pensé que este podía ser mi sitio. Tuve la enorme suerte de que, después de un proceso de selección con más de 600 personas candidatas, me eligieran a mi junto a mi compañera Esther. Desde entonces, trabajo en una ONG, lo cual me ha hecho desarrollar mi profesión de una forma que no podía imaginarme y que me hace sacar lo mejor de mi en cada momento y que me permite aprender y seguir creciendo como profesional y persona cada día.
Nati, háblanos un poco de vuestro equipo de enfermeras de DEBRA
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Actualmente somos 6 enfermeras en DEBRA, las primeras en llegar al equipo actual fuimos Esther y yo en el año 2008, como ya he mencionado, y trabajamos desde la oficina central de DEBRA en Marbella. Al cabo de los años, el equipo de enfermería pudo ampliarse y se incorporó nuestro compañero Álvaro, que trabaja desde Sevilla, más tarde llegó Elena, que se encuentra ubicada en Madrid, Ángela, que se ubica en la sede que tenemos de la Asociación en Barcelona y, por último, llegó Sara a principios de este año y se encuentra también en Marbella. En total somos un equipo de 6 enfermeras, aunque en mi caso mis tareas se centran más en toda la parte de gestión, coordinación, defensa de derechos y acción política.
¿Cuál es tu/vuestro día a día como enfermera en DEBRA?
Nuestro día a día como enfermeras de DEBRA es un día con muchas y diversas tareas y actividades. En primer lugar, tenemos una parte muy importante de nuestro tiempo que lo dedicamos a hacer telemedicina, ya que dada la dispersión geográfica de las familias es la única manera que tenemos para llegar a un número más elevado de personas y profesionales. Realizamos llamadas de teléfono, videollamadas, etc., en la que las familias nos preguntan todas sus dudas sobre la enfermedad, el procedimiento de cura, qué apósitos o materiales poder utilizar, cambios en la pauta de cura para intentar activar la cicatrización, entre preguntas relacionadas con las demás complicaciones de la enfermedad, ¿Cómo curar la gastrostomía, puedo ponerle pendientes a mi hija?, ¿Cómo debo bañarla, qué ropa puedo usar?, etc. Además de esta atención telemática, realizamos visitas a las familias en el domicilio para realizar curas puntuales en las que la atención telemática se nos queda corta, por supuesto, aprovechamos esas visitas para trabajar con el hospital y centro de salud local y hacer formación a los profesionales para que puedan implicarse en el caso. También hacemos visitas cuando nace un bebé con la enfermedad en cualquier lugar de España para asesorar a los profesionales, que normalmente no han tenido un caso previo con esta enfermedad, y, por supuesto, acompañar a la familia en este nuevo camino.
¿Por qué es importante la prevención de eventos adversos relacionados con la integridad cutánea en las personas con piel de mariposa?
En Piel de Mariposa la prevención juega un papel fundamental. Tenemos que ponernos en el contexto de que estamos ante una enfermedad en la que ciertas proteínas estructurales de la piel están ausentes, en los casos graves hay una ausencia total de colágeno, proteína que juega un papel fundamental en el proceso de cicatrización. Por lo tanto, cuando tenemos heridas de Piel de Mariposa nos encontramos ante heridas de muy compleja cicatrización, que pueden cronificarse durante meses (e incluso años) con todos los riesgos y complicaciones que ello conlleva: dolor, disminución de la calidad de vida, riesgo de aparición de carcinomas, etc. Por tanto, cuanto mayor sea la prevención de eventos adversos que pudieran acabar en lesión, mejor será la calidad de vida de la persona y su familia, puesto que estaremos luchando con una herida menos que cerrar.
¿A qué retos al respecto os enfrentáis en vuestro día a día?
Nos enfrentamos habitualmente a dos cosas, por una parte, la frustración de no poder contar siempre con los mejores materiales, apósitos, etc. para realizar una buena prevención; y, por otra parte, a la frustración de que, en numerosas ocasiones, aunque hagamos una gran prevención las heridas aparecen. Además, tenemos que sumar que, aunque pongamos todo nuestro conocimiento, profesionalidad y esmero en cuidar las heridas, en ocasiones, por la propia naturaleza de la enfermedad la herida no cierra y esto genera un impacto en nosotras.
Con el tiempo hemos aprendido a manejar las expectativas de curación y a saber que, aunque demos el 200% de nosotras en cada cura, probablemente, la herida no cierre o tarde mucho más del tiempo habitual esperado de cicatrización. Por lo tanto, hemos aprendido a gestionar esa frustración y darle la vuelta a la situación y pensar que nosotras estamos haciendo todo lo mejor y todo lo que está en nuestra mano para prevenir y tratar esa herida, pero que, en este caso, no depende solo de nosotras que cicatrice.
Nati, ¿Cuáles son los temas más importantes pendientes en relación a la prevención de eventos adversos relacionados con la integridad cutánea en las personas con Piel de Mariposa?
Tenemos una gran lucha con las diferentes comunidades autónomas para conseguir ciertos materiales de cura. Por ejemplo, las cremas hidratantes que son parte esencial del tratamiento para la prevención de eventos adversos, no están financiadas por el sistema nacional de salud y son las propias familias quienes tienen que costeárselas, teniendo que asumir un desembolso muy importante de dinero, que se suma a otros muchos gastos relacionados con la enfermedad (fisioterapia, logopedia, desplazamientos a hospitales de referencia, etc.), por lo tanto muchas familias no pueden permitirse comprar estas cremas, lo que implica la aparición de más ampollas y heridas.
Un caso similar ocurre con prendas de protección como guantes, calcetines, camisetas realizadas con un tejido específico, sin costuras, adecuadas para las personas con Piel de Mariposa, la familia que puede costearlas accede a ellas evitando así la aparición de ciertas lesiones, quien no puede se enfrenta a “una desprotección” en todos los sentidos. También podríamos añadir aquí, como parte fundamental, la dispensación de dispositivos que ayuden a controlar la presión, como colchones y cojines, puesto que muchos pacientes pasan mucho tiempo en la cama y/o son usuarios de sillas de ruedas, por ejemplo.
¿Crees que en nuestro país la administración sanitaria da respuesta a estos retos?
Desde el año 2015 tenemos firmado por el Consejo Interterritorial un Acuerdo que garantiza la gratuidad del tratamiento para las personas con Piel de Mariposa. El problema con el que nos encontramos que la palabra “tratamiento” queda abierta a la libre interpretación de cada persona/administración que tiene que proporcionar dicho tratamiento, por lo que nos enfrentamos a desigualdades reales de acceso a diferentes productos según la comunidad autónoma, la provincia o el distrito sanitario en el que vivas. Por lo tanto, la respuesta que se está dando por parte de la administración sanitaria no es equitativa para todas las personas con Piel de Mariposa. Sería necesario recoger una descripción detallada de ese tratamiento, donde se incorporen, por ejemplo, prendas de sujeción o cremas hidratantes específicas para pieles sensibles como parte esencial del tratamiento de esta enfermedad.
¿Qué elementos básicos acerca del cuidado de un paciente con Piel de Mariposa recomendarías a un profesional no especializado en dicho problema?
Hay dos pautas básicas importantísimas en el manejo de estos pacientes que son no utilizar ningún elemento adhesivo y no friccionar la piel para no causar más heridas. Partiendo de esas dos premisas, siempre se debe manipular al paciente con mucho cuidado, adaptar los procedimientos médicos (toma de tensión, extracción de sangre, manejo en el quirófano, etc.) a las necesidades de los pacientes para no causar heridas yatrogénicas, escuchar las indicaciones del paciente y/o sus cuidadores y, por supuesto, informarse y formarse para tratar al paciente de la mejor manera posible. Esto le va a dar seguridad tanto al paciente como a nosotros mismos como profesionales. Para poder formarse podéis contactar con el equipo sociosanitario de la asociación de pacientes, estaremos encantados de colaborar con vosotros.
¿Hay alguna anécdota en relación al cuidado de pacientes con Piel de Mariposa que te gustaría contarnos?
Anécdotas hay muchas, pero recuerdo de las primeras veces que fui a curar a un niño de 8 años con Piel de Mariposa cómo empezó a hablarme de apósitos, de sus heridas, que aspecto tenían cada una, que material usaba exactamente para cada lesión y por qué y recuerdo que me quedé muy impactada: “un niño de 8 años que parecía una mini enciclopedia parlante del mundo de las heridas”… en ese momento me di cuenta que tenía muuuuucho que aprender, pero sobre todo, me di cuenta de que eran las personas con EB y sus familias las que más me iban a enseñar-y me siguen enseñando cada día-cómo realizar esta labor tan bonita del cuidado de las heridas en personas con Piel de Mariposa.
Nati, ¿Cómo se puede ayudar a DEBRA?
Se puede ayudar de muchas maneras, por ejemplo:
- Siguiéndonos en nuestras redes sociales pieldemariposa y compartiendo nuestro contenido para que la enfermedad sea cada vez menos desconocida.
- Realizando formaciones sobre la enfermedad en nuestro entorno.
- Visitando nuestra página web y colaborando con la compra de artículos solidarios.
- Realizando algún evento solidario: eventos deportivos, conciertos, etc. para recaudar fondos.
- Visitando nuestras tiendas solidarias.
- Haciendo una donación económica
¡¡Muchísimas gracias a ti Nati, a vuestro equipo y a vuestra asociación!!
Joan Enric Torra-Bou
(Si queréis saber más sobre el cuidado de pacientes con Piel de Mariposa, en la sección PreventDocs de @prevencionulcerasyheridas.com podéis encontrar abundante información al respecto que junto al equipo de DEBRA Piel de Mariposa vamos actualizando constantemente, para ello podéis ir a este enlace)
