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Hola a tod@s, cualquier avance en el cuidado de los pacientes con Epidermolisis Bullosa (EB) es siempre una excelente noticia, más si viene de las personas que forman parte del excelente equipo de DEBRA España y aún más si está centrado en su calidad de vida.

Es un placer compartir con vosotros un excelente artículo de Álvaro Villar Hernández, uno de los miembros del equipo de enfermería de DEBRA España, que ha escrito junto a F. Molero, AJ Aguado y M Posada, en el que se describe la adaptación transcultural de la versión en español del Quality of Life in Epidermolysis Bullosa, un instrumento ya validado al inglés que sirve para evaluar la calidad de vida de pacientes afectados de EB.

Podéis acceder al artículo en abierto en el siguiente enlace:  Villar Hernández, A.R.; Molero Alonso, F.; Aguado Marín, Á.J.; Posada de la Paz, M. Transcultural Validation of a Spanish Version of the Quality of Life in Epidermolysis Bullosa Questionnaire. Int  J Environ Res  Public Health.2022; 19:  7059. https://doi.org/10.3390/ijerph19127059

Adjunto también versión original y traducción del resumen. ¡¡Muchas felicidades Álvaro!!

 

Abstract

Introducción: La epidermólisis bullosa (EB) es una genodermatosis relativamente infrecuente para la que aún no existe cura, y que repercute en la calidad de vida de las personas que la padecen. El cuestionario de evaluación de la calidad de vida en la epidermólisis bullosa (QoLEB) se desarrolló específicamente para personas de habla inglesa con EB. Objetivos: Llevar a cabo la adaptación transcultural y el análisis de las propiedades psicométricas de una versión española del cuestionario QoLEB. Método: Se diseñó un estudio observacional para llevar a cabo el proceso de traducción y validación de la escala de acuerdo con las directrices de la Organización Mundial de la Salud. Se evaluó la validez de contenido de la versión española con la participación de 33 pacientes adultos que presentaban cuatro subtipos principales de EB. Los sujetos fueron examinados y evaluados mediante los cuestionarios QoLEB y Short Form-36 (SF-36). Resultados: La versión española del QoLEB mostró una excelente consistencia interna y validez de contenido, α = 0,91. La fiabilidad test-retest fue igualmente excelente (ps = 0,93), así como la fiabilidad entre subtipos (rango ps = 0,82-0,93). La parte funcional del QoLEB se correlacionó bien con el resumen del componente físico del SF-36 (ps = 0,70). El QoLEB emocional se correlacionó moderadamente con el resumen del componente mental del SF-36 (ps = 0,49). Existía una validez discriminante significativa entre la puntuación global del cuestionario (p = 0,033) y la escala funcional (p = 0,003). Conclusiones: La versión española del cuestionario QoLEBpuede recomendarse para su uso en cualquier estudio posterior que pretenda evaluar la eficacia de posibles tratamientos y programas de atención en este colectivo.

Palabras clave: epidermólisis bullosa; calidad de vida; estudio de validación; adaptación transcultural; QOLEB español

Introduction: Epidermolysis bullosa (EB) is a relatively infrequent genodermatosis for which there is still no cure, and which impacts the quality of life of those that are affected by it. The Quality of Life evaluation in Epidermolysis Bullosa (QoLEB) questionnaire was specifically developed for English-speaking persons with EB. Objectives: To undertake the transcultural adaptation and analysis of the psychometric properties of a Spanish version of the QoLEB questionnaire. Method: We designed an observational study to implement the process of translation and validation of the scale in accordance with World Health Organisation guidelines. We assessed the content validity of the Spanish version with the participation of 33 adult patients who presented with four principal subtypes of EB. The subjects were examined and evaluated using the QoLEB and Short Form-36 (SF-36) questionnaires. Results: The Spanish version of the QoLEB displayed excellent internal consistency and content validity, α = 0.91. Test–retest reliability was likewise excellent (ps = 0.93), as was the reliability among subtypes (range ps = 0.82–0.93). The functional part of the QoLEB correlated well with the SF-36 physical component summary (ps = 0.70). The emotional QoLEB was moderately correlated with the SF-36 mental component summary (ps = 0.49). Significant discriminant validity existed between the global score of the questionnaire (p = 0.033) and the functional scale (p = 0.003). Conclusions: The Spanish version of the QoLEB questionnaire can be recommended for use in any subsequent studies seeking to assess the efficacy of possible treatments and care programmes in this group.

Keywords: epidermolysis bullosa;  quality of lifevalidation studytranscultural adaptationSpanish QOLEB

 

Joan Enric Torra-Bou

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