Con motivo del “Día Internacional de las Personas Cuidadoras”, 5 de noviembre, en el que se conmemora la labor de todos los cuidadores y cuidadoras, tanto familiares como profesionales, hablamos con Sara Suárez, Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería de la Unidad de Cuidados Intensivos, H-UCI del del Parc Sanitari Sant Joan de Déu en Sant Boi, Barcelona y forma parte de la Comisión de lesiones por presión del mismo hospital. Ella misma se define como “una convencida de la prevención de las lesiones cutáneas relacionadas con la dependencia2-
¿Qué relación tienes con el mundo de las personas cuidadoras más allá de tu trabajo?
Sara Suárez
La verdad es que, desde hace ya unos años, parte de mi tiempo libre lo paso acompañando y dando soporte aquellas personas y familias que asumen diariamente los cuidados de su familiar en situación de dependencia, principalmente en los domicilios. Personas cuidadoras que en su mayoría carecen de conocimientos y de experiencia alguna en el tema de los cuidados.
¿Cómo empezaste a trabajar con cuidadores?
Gracias a los años dedicados a mi profesión, que son ya más de 35, he tenido la oportunidad de conocer de manera muy cercana el día a día de muchas de estas familias. Esto me ha permitido descubrir hasta qué punto, esta situación del cuidar, puede llevar a estas personas a sentirse angustiadas y pérdidas en un sinfín de obligaciones para las que no están preparadas. Una situación que se agrava en la mayoría de las ocasiones cuando llega el momento de volver a los domicilios con sus familiares tras un periodo de hospitalización, en una situación muchas veces totalmente diferente a la que anteriormente vivían y para la que muchas veces no están preparadas.
“Las personas cuidadoras habitualmente suelen mantener buenas rutinas de higiene y cuidados de la piel de las personas que cuidan, aunque muchas de ellas desconocen aquellos cuidados preventivos que pueden ayudar a evitar el desarrollo de lesiones en la piel que ponen en riesgo la calidad de vida de su familiar.”
Esta situación, realmente siempre me ha preocupado, por lo que en su día me vi con la necesidad de implicarme aún más de manera personal y poder ofrecer a todas estas personas y familias cuidadoras todo el apoyo y el asesoramiento que realmente necesitan. Ofrecerles una atención con la que ayudar a mejorar tanto la calidad de vida de la persona que cuida como de aquella que recibe los cuidados, y garantizar de esta manera la continuidad y calidad de los cuidados de estas personas en su domicilio.
Así nace “Cuidando de Ti. Asociación de Cuidadores SB”, una asociación sin ánimo de lucro que decidí fundar con el objetivo de proporcionar un espacio de encuentro con el que ofrecer una atención integral a las familias y un soporte en las múltiples dimensiones que conlleva la atención de personas en situación de dependencia.
¿Qué proyectos tienes con la Asociación Cuidando de Ti?
Tenemos muchos proyectos en Cuidando de Ti, la mayoría de ellos nacen en función de las necesidades detectadas en las familias cuidadoras, y como sabéis, la particularidad de cada una de esas personas dependientes atendidas y la de sus familiares puede ser muy diversa.
Pero para nosotros, uno de los proyectos más importantes es #CuidarEnCasa, un proyecto diseñado dentro de un programa de sensibilización social y de capacitación para todas aquellas personas y familias que atienden a personas en situación de dependencia de manera continuada en el domicilio. Un programa innovador de atención y acompañamiento online que Cuidando de Ti puso en marcha durante el confinamiento por el Covid-19 para ofrecer un soporte emocional a las familias cuidadoras y tratar desde la prevención, la soledad, la sobrecarga y ese agotamiento físico y mental que durante los meses de distanciamiento social se vio agravado considerablemente por la imposibilidad de acceder a los recursos y servicios de apoyo habituales.
Se trata de un proyecto que a pesar de que nació en un momento de gran necesidad y por circunstancias concretas, a día de hoy continuamos trabajando en él ya que los vemos de gran utilidad y vigencia. Continuamos ofreciendo ese soporte a muchas personas cuidadoras a distancia sin la necesidad de que estas se trasladen a ningún centro o tengan que dejar en solitario demasiado tiempo a la persona que cuidan. Así que finalmente #CuidarEnCasa es un proyecto que nació para quedarse y en estos momentos lo llevamos a cabo combinando dos formatos, el online y el presencial.
#CuidarEnCasa es un proyecto que el pasado año 2021 recibió el premio Innovació amb Impacte Social “Barcelona Mai S’atura”, y que este año 2022, ha sido nominado entre los proyectos finalistas de los “XI Premis de Reconeixement Cultural del Baix Llobregat” en la categoría de Experiencias Sociales.
Pero para nosotros, hay otro proyecto en estos momentos que nos hace mucha ilusión retomarlo tras la pandemia vivida durante estos dos últimos años, que paralizó muchas cosas durante el confinamiento, y en el que hemos trabajado mucho durante estos últimos meses para poder iniciarlo de nuevo en enero del 2023. Me refiero al “Curso Avanzado de Cuidados a Domicilio”, un proyecto de inserción laboral para aquellas personas con experiencia previa en el sector de los cuidados, pero que carecen de la formación necesaria para esta labor, y para aquellos grupos de personas que provienen de entornos socioeconómicos vulnerables, o con una falta de formación que necesitamos reintegrar en un mundo laboral.
¿Qué relación tienen los cuidadores con la seguridad del paciente y la integridad cutánea?
Realmente, con frecuencia las dificultades a las que se enfrentan estas personas cuidadoras superan la capacidad de buena voluntad que las mueven. A diario, tratan de cubrir cómo pueden esas necesidades de las personas dependientes, sin experiencia alguna, con pocos conocimientos y la mayoría de ellos con muy pocos recursos materiales y por qué no decirlo, con un muy escaso soporte institucional, por lo que a diario están expuestos a numerosos eventos adversos o problemas de salud evitables que pone en riesgo la seguridad de las personas que atienden.
Las personas cuidadoras habitualmente suelen mantener buenas rutinas de higiene y cuidados de la piel de las personas que cuidan, aunque muchas de ellas desconocen aquellos cuidados preventivos que pueden ayudar a evitar el desarrollo de lesiones en la piel que ponen en riesgo la calidad de vida de su familiar.
Además, tenemos que hacer especial hincapié que no solo están expuestos a estas lesiones las personas en la edad adulta, sino que también hay otras muchas personas que de riesgo de desarrollar lesiones cutáneas. Entre ellas, un grupo como pueden ser aquellos niños en situación de dependencia, o aquellos que son portadores de diferentes dispositivos terapéuticos, como pueden ser sondas, mascarillas de ventilación, férulas que provocan el desarrollo de lesiones cutáneas que precisarán de unos cuidados muy específicos para mantener en todo momento esa integridad de la piel.
Tampoco hay que olvidar el riesgo que corren los cuidadores en el desarrollo de problemas de salud relacionados con el cuidado de las personas a su cargo.
¿Qué necesidades específicas crees que tienen al respecto los cuidadores?
Pues ante la carencia de estos conocimientos y de otros respecto a los cuidados básicos que observamos diariamente entre nuestras familias cuidadoras vemos la necesidad de capacitar a estos cuidadores principales en la prevención de las Lesiones por Presión y otras lesiones relacionadas con la dependencia, poniendo en todo momento a su alcance aquella información y formación respecto a los productos y materiales recomendados para manejar la prevención de muchas de las lesiones cutáneas que pueden desarrollar su familiar dependiente, como pueden ser los AGHO frente a las Lesiones por Presión o los productos barrera frente a la prevención de muchas Lesiones Cutáneas Asociadas a la Humedad. También deberíamos proporcionar la suficiente información respecto a todas aquellas ayudas técnicas que pueden facilitarles aquellas actividades diarias del cuidado, y por supuesto, con las que garantizar la seguridad de las personas durante muchas de las técnicas de cuidados que se realizan a diario, tanto en las personas cuidadas como en las cuidadoras. Una formación con la que esperamos conseguir poco a poco cubrir la mayoría de las necesidades comentadas
¿Crees que el Sistema de Salud se toma en serio a los cuidadores? ¿Qué posibles lagunas ves en ello?
Pues realmente, basándome en mi experiencia tanto profesional en el ámbito sanitario como presidenta de Cuidando de Ti, aún no se tiene consideración de estas personas, hablo respecto a la labor que realizan, por supuesto.
El Sistema de Salud, aún no contempla a los cuidadores como ese soporte fundamental para las personas dependientes y para nuestra sociedad. Personas convertidas a día de hoy en el primer recurso asistencial que cubre la mayoría de las necesidades de cuidados de nuestros familiares dependientes en su entorno más cercano, el domicilio, ofreciendo su esfuerzo y su tiempo en ayudar a estas personas a adaptarse a una situación de dependencia y a superar las limitaciones que dicha realidad les impone. Personas que hoy en día aún no tienen la visibilidad ni el reconocimiento que merecen por la gran labor que realizan en esta sociedad.
Hay una gran desconexión sociosanitaria, y en la mayoría de ocasiones la coordinación social y sanitaria es necesaria y fundamental, ya no solo para atender las necesidades del paciente, sino para dar lugar a una atención integral de calidad en la unidad familiar y dar así una respuesta efectiva a las necesidades de todos aquellos agentes implicados en los cuidados.
¿Crees que un recurso como prevencionulcerasyheridas.com es útil también para los cuidadores?
Por supuesto, tener acceso a este tipo de recurso es algo muy importante y de gran utilidad para ellos. El hecho de poder consultar aquellos recursos disponibles que pueden utilizar para esa prevención de la que tanto les hablamos puede ser una solución muy eficaz para familiarizarse con ellos y optar por encontrar soluciones que mejoren la calidad de los cuidados que ofrecen y con ellos esa seguridad que buscamos en las personas que atienden.
Por otra parte creo que es un recurso que además de información técnica, también ofrece en su Blog PielSegura interesantes contenidos científicos, de debate y sobre todo, da espacio a que los diferentes actores implicados en la Seguridad del Paciente en la integridad cutánea puedan aportar sus reflexiones y experiencias.
Muchas gracias Sara por tus palabras y esperamos que el sistema de salud empiece a contemplar y a considerar a los cuidadores familiares como pieza fundamental para las personas dependientes y para nuestra sociedad.
