Hoy tenemos con nosotros a Inés Cases, enfermera de cuidados paliativos pediátricos en la Unidad de Hospitalización Domiciliaria del Hospital Dr. Balmis de Alicante, para empezar, Inés, ¿Cómo quieres que te presentemos?
Soy Inés Cases, enfermera especialista en pediatría, con un máster en cuidados paliativos pediátricos y un posgrado en heridas crónicas y de difícil cicatrización.
El ámbito de las heridas me ha interesado desde que cursaba mi grado en enfermería y, en general, me apasiona la docencia. Por tanto, creo que como enfermeras no debemos parar nunca de formarnos para seguir creciendo.
Ahora que ya sabemos un poquito más de ti, explícanos brevemente tu trayectoria profesional hasta día de hoy.
Al finalizar mi grado, por la Universidad de Alicante, trabajé en atención primaria y en la unidad de hospitalización domiciliaria. En ese momento entré de lleno en el mundo de las heridas y me di cuenta de que necesitaba formación, más allá de la recibida en la universidad, y por supuesto experiencia.
Al cabo de unos meses, tras prepararme el EIR, inicié mi residencia como enfermera pediátrica en la Unidad Docente del Hospital materno-infantil Sant Joan de Déu de Barcelona.
Durante la residencia mi formación fue extensa y tuve la oportunidad de formarme también en heridas con las enfermeras referentes que teníamos en el hospital. Tras finalizar la especialidad trabajé durante 5 años en dicho hospital, principalmente en el ámbito de la atención a la cronicidad pediátrica y la atención extra-hospitalaria (unidad del paciente crónico complejo, unidad de atención domiciliaria y cuidados paliativos), aunque también trabajé en la UCI pediátrica durante varios meses. Me especialicé en cuidados paliativos pediátricos realizando el Máster oficial de la UNIR y me he mantenido activa como miembro de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal).
“Considero que la seguridad del paciente, especialmente importante en lo que refiere a integridad cutánea y prevención de todo tipo de lesiones cutáneas asociadas a la dependencia, es un problema que precisa una gran atención, prevención, y que no siempre se atiende de la mejor manera”.
Desde que empecé a trabajar en la unidad de crónicos me empecé a formar en el abordaje de los pacientes con epidermólisis bullosa (EB), especializándome de este modo en el cuidado integral, así como en el manejo de las heridas complejas y su fragilidad asociada. Pude formarme con expertas en centros internacionales como el GOSH de Londres, así como trabajar codo con codo con las profesionales con más experiencia en EB, tanto del Hospital materno-infantil Sant Joan de Déu, como del Hospital La Paz de Madrid y la ONG DEBRA España.
A raíz de esta recién descubierta pasión, decidí que debía formarme más y tomé la decisión de complementar mi formación con el Postgrado en Heridas Crónicas y de Compleja Cicatrización de la UPF (Tecnocampus Mataró).
¿Nos puedes presentar el centro en el qué trabajas?
Actualmente y desde 2021 trabajo en el Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante. En este centro he trabajado durante 5 meses en quirófano de urgencias, pero desde diciembre de 2021 vuelvo a trabajar en mi pasión: la atención domiciliaria y los cuidados paliativos pediátricos. Actualmente formo parte del equipo de la Unidad de Hospitalización Domiciliaria (UHD) – Línea Pediátrica, junto con otras 2 enfermeras pediátricas y 3 pediatras; también colaboran con nosotras un trabajador social y una psicóloga a tiempo parcial.
Inés, eres una enfermera de hospitalización a domicilio. ¿Nos puedes explicar tu día a día? ¿Qué te encuentras? ¿Ha habido cambios o evolución a lo largo de los años?
El trabajo en la UHD se caracteriza por su “no monotonía”; organizamos el trabajo semanalmente para atender de manera programada a los pacientes ingresados, pero también debemos atender a las reagudizaciones y a la atención a demanda de los pacientes. Trabajamos de lunes a viernes en turno de mañana o tarde, pero ofrecemos atención continuada durante los fines de semana hasta las 22h y, en casos de atención a pacientes en final de vida, atención las 24h de manera localizada y presencial en domicilio.
Cada día, a primera hora nos reunimos en equipo, junto con las pediatras, repasamos lo que ha sucedido en la guardia del día anterior y reorganizamos la “ruta” del día. Nos dividimos la ruta en ámbito geográfico, costa y montaña, puesto que atendemos al 60% del territorio de la provincia de Alicante con la gran dispersión geográfica que ello conlleva. Realizamos, cada equipo, entre 1 y 3 visitas domiciliarias conjuntas o de enfermera, y atendemos a las demandas telefónicas de las familias. Asimismo, valoramos a los pacientes que lo precisen en hospitalización (valoración y capacitación en cuidados previa a su ingreso en la unidad o para asegurar el acompañamiento en todas las fases del proceso de enfermedad) y realizamos coordinaciones con equipos de atención primaria, profesionales de otros hospitales y centros educativos.
La población a la que atendemos incluye a pacientes pediátricos de 0-18 años con enfermedades crónicas amenazantes o limitantes para la vida (desde patología oncológica, pasando por diferentes enfermedades neuromusculares, neurodegenerativas, síndromes genéticos malformativos o enfermedades minoritarias y afectados por parálisis cerebral infantil, entre otras), así como la atención integral a su familia.
También atendemos a pacientes pediátricos con patologías o problemas agudos que se benefician de la hospitalización domiciliaria para acortar la duración de la estancia hospitalaria, favoreciendo así la calidad de vida de pacientes y de sus entornos de familiares, por ejemplo: con fibrosis quística que precisan antibioterapia endovenosa, pacientes oncológicos con tratamiento endovenoso activo en domicilio, pacientes en etapas neonatales con altas precoces para seguimiento porque precisan oxigenoterapia y seguimiento estrecho, pacientes que precisan nutrición parenteral domiciliaria, etc. Aunque en los inicios de la UHD pediátrica este grupo de pacientes suponían el grueso de la actividad, actualmente la población a la que atendemos ha evolucionado en línea del aumento de pacientes con patologías crónicas complejas y alta dependencia, requiriendo más esfuerzos de gestión de casos y cuidados paliativos.
La UHD pediátrica nació en Alicante al cobijo de las unidades de adultos, nuestra unidad se trata de una de las más grandes y dotadas de la Comunidad Valenciana. Por suerte, en los últimos años han aparecido nuevas UHD pediátricas también en dos hospitales de Valencia, en el cercano hospital de Elche (que abarca la zona sur de la provincia) y, recientemente, en Castellón. Este crecimiento va en la línea del trabajo de expansión y sensibilización en cuidados paliativos pediátricos a nivel estatal. El pasado octubre se presentó en Valencia el Modelo de Atención unificado de las UHD Pediátricas de la Comunidad Valenciana, documento fruto del trabajo de muchas profesionales, de las cuales me siento muy orgullosa de poder aprender a su lado.
Seguramente ahora, debido a la reciente pandemia de COVID, las necesidades prioridades del personal sanitario han variado, pero todo y así, ¿Cuál crees que es la situación actual y global en España sobre Seguridad del Paciente y la integridad cutánea?
Considero que la Seguridad del Paciente, especialmente importante en lo que refiere a integridad cutánea y prevención de todo tipo de lesiones cutáneas asociadas a la dependencia, es un problema que precisa una gran atención, prevención, y que no siempre se atiende de la mejor manera. Asimismo, considero que no todos los profesionales de las diferentes CCAA tienen acceso al mismo tipo de formación, por lo que también repercute en cómo se aborda este problema. Creo que es una asignatura pendiente en la que, aunque estamos mejorando gracias a los esfuerzos de muchos profesionales que investigan y trabajan en el área de calidad asistencial y seguridad del paciente, tenemos mucho que avanzar.
¿Qué piensas del trabajo que se hace sobre la Seguridad del Paciente y la Prevención de eventos adversos relacionados con la integridad cutánea en los pacientes de hospitalización domiciliaria? ¿Qué crees que se tendría que hacer o mejorar?
En el ámbito de la atención domiciliaria, centrándome en la pediatría que es donde más experiencia tengo, realizamos una gran labor de capacitación a las familias y cuidadoras principales acerca de la prevención de lesiones cutáneas asociadas a la dependencia. Asimismo, valoramos el riesgo y notificamos siempre que aparece algún tipo de lesión. Sin embargo, no disponemos siempre de los mejores recursos: por nombrar un déficit muy sencillo pero muy ilustrativo, a la hora de registrar en la historia clínica el riesgo de padecer LPP no disponemos de la escala Braden Q sino que solo nos permite registrar la Braden (como si atendiésemos a población adulta).
Otra limitación que no puedo pasar por alto es la elevada carga asistencial, desgraciadamente común en nuestro ámbito, ya que al ser solo dos enfermeras en turno de mañana y una enfermera en turno de tarde, a las cuales generalmente no nos cubren si tenemos alguna contingencia, no siempre podemos asegurar los cuidados de la mayor calidad ni pararnos a realizar todas las valoraciones necesarias. En muchos casos, por responsabilidad profesional, lo hacemos fuera de horario laboral.
“Por tanto, creo que es imprescindible adecuar los registros informatizados a la realidad de los pacientes a los que atendemos, para que se conviertan realmente en herramientas útiles y que nos alerten de los riesgos, así como asegurar que podamos trabajar con ratios enfermera-paciente óptimas que nos permitan realizar nuestra labor de la mejor manera sin provocarnos mayor desgaste que el intrínseco a la fatiga por compasión de nuestra profesión.”
¿Con tu experiencia y la realidad que vives cada día, como ves el tema de la dotación de material de prevención en los domicilios?
En pediatría atendemos a un número menor de pacientes que en adultos, por lo que las cifras de pacientes que precisan dispositivos como las SEMP suelen ser coherentes con aquellos pacientes que disponen de ellos en domicilio. Sin embargo, no todos los profesionales prescriben dichos dispositivos a tiempo, muchas veces solo cuando ya existe una lesión, y en otras ocasiones el problema radica en que la burocracia hasta conseguir las ayudas que permitan financiar dichos materiales es muy lenta y llegan tarde. Sin embargo, haciendo referencia, por ejemplo, a materiales para el manejo de la humedad y AGHO no tenemos dificultades de dotación y considero que es óptima.
¿Crees que la prevención que se hace (o debería hacer) en otros niveles asistenciales (Hospital, sociosanitaria y APS) tiene consecuencias en los pacientes de HOS-DOM?
Como comentaba anteriormente, la realidad en la atención domiciliaria pediátrica tiene algunas particularidades respecto a la atención geriátrica y en población adulta, puesto que muchos de los pacientes a los que atendemos no pasan por centros sociosanitarios y muchas veces no tienen una adherencia adecuada con los equipos de atención primaria.
Por supuesto que considero que la prevención que se hace en los niveles asistenciales básicos repercute en la atención especializada. Sin embargo, en mi experiencia, los equipos de atención primaria hacen una gran labor en cuanto a prevención y realizamos unas intervenciones sinérgicas. Muchas veces colaboramos incluso en la dispensación de material, ya que cuando el paciente está ingresado en UHD somos nosotras quienes nos encargamos de facilitar los materiales y productos de cuidado de la piel y, cuando pasa a seguimiento programado por nuestra parte, tras hacer una adecuada coordinación de relevo con primaria, son ellas quienes se encargan.
El problema, muchas veces, es que los cupos de atención primaria de pediatría son desorbitados y no pueden dar la atención que debieran (incluso que les gustaría) a los pacientes con enfermedades crónicas complejas. Asimismo, otra limitación es la variabilidad de profesionales, que dificulta dichas tareas. En mi experiencia junto con algunos centros sociosanitarios que atienden a adolescentes o adultos jóvenes, es similar a lo descrito anteriormente sobre atención primaria.
¿Cómo ves como profesional la web de prevencionulcerasyheridas.com? ¿Cuál es tu opinión sobre este recurso?
Considero que, en el mundo actual donde la información es tan abundante pero no siempre rigurosa, esta web es un recurso potente tanto para enfermeras como para enfermeras en formación y residentes. Creo que es una buena herramienta práctica para mejorar la accesibilidad a la investigación y formación en este ámbito, así como resolver dudas y estar al día de novedades. Es necesario que se dé más difusión a este recurso porque creo que aún faltan muchas enfermeras por conocerlo.
¡¡Muchas gracias, Inés¡¡
